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——神游三千界，谁人逍遥否？
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本人是蠢新+学生，更新时间和数量不能保证但会完本
请大家多多指教
在我们身边有这样一群人，他们常年被查不出病因的顽疾折磨，即便查出病因也会因天价的药费而放弃治疗，他们就是“罕见病”群体。到目前为止，世界卫生组织（WHO）对“罕见病”还没有确切的定义，只是笼统地将患病人数占总人口比例的0.065％－0.1％之间的疾病列为罕见病。有关医学机构调查显示，罕见病患者及其家属大部分希望得到制度性的稳定援助。但现实是残酷的，中国在这方面的制度建设极为欠缺，很多罕见病药物并未列入医保。只有很少一部分罕见病患者能够得到少量的社会捐款，或是国外药厂的赠药，但这也并非是长期且稳定的。